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Polyneuropathie - was nun?

 
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juleneo
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Dabei seit: 23.05.2008
Beiträge: 59
Wohnort: Attendorn

BeitragVerfasst am: 07.07.2008, 22:05    Titel: Polyneuropathie - was nun? Antworten mit Zitat

Ich leide an Polyneuropathie ( http://de.wikipedia.org/wiki/Polyneuropathie ) , das kommt bei mir von der Vergiftung durch das Leberversagen, muss GABAPENTIN 300 3 mal am Tag nehmen.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit? Was kann man da noch tun ausser Tabletten nehmen? Am Anfang waren nur die Füße betroffen, jetzt sind es die kompletten Beine und seit gestern auch in der Hüfte, ich kann die kaum noch bewegen und hatte auch das erste mal heute es nicht ganz ins Bad geschafft. Embarassed Ich komm mir irgendwie hilflos vor. Embarassed

_________________
Zustand nach Lebertransplantation, ICP mit Tetraspastik (die irrtümlich jahrelang für eine PNP gehalten wurde), Rollifahrerin seit Mai 2008, Tinnitus, Hörgeräteträgerin seit 12/2010, Zustand nach Schlaganfall am 29.012014 mit Hemiparese rechts

Liebe Grüße
Julia
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Sinale
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Dabei seit: 08.11.2006
Beiträge: 3251

BeitragVerfasst am: 07.07.2008, 22:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Julia,

leider kann ich dir deine Frage nicht beantworten, sende dir jedoch ein riesen Kraftpaket und bin in Gedanken bei dir.

Ganz herzliche Grüße
Sinale

_________________
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin
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juleneo
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Dabei seit: 23.05.2008
Beiträge: 59
Wohnort: Attendorn

BeitragVerfasst am: 16.04.2009, 23:06    Titel: Antworten mit Zitat

Ich war heute beim Neurologen hier in der Stadt - ich wollte eigendlich nur ein Rezept für meine Gabapentin haben, musste aber lange warten - und wurde ins Arztzimmer aufgerufen - und das ohne Termin. Very Happy Der Arzt hat sich viel Zeit genommen und war erschüttert, dass ich wegen der Polyneuropathie keine KG bekommen habe und so eine geringe Dosis Gabapentin nehme. Shocked Wenn ich von der Kur zurück bin, will der mich auch in eine Spezialklinik für Polyneuropathie stecken um zu gucken, wo das herkommt und hat auch bei mir eine spastische Heriparese rechts beinbetont festgestellt. Shocked Shocked Im Mai muss ich wieder hin zur Nervenstrommessung (ENG) http://de.wikipedia.org/wiki/Elektroneurografie , ich habe KG verschrieben bekommen, bin mal gespannt, was da gemacht wird. Wink
_________________
Zustand nach Lebertransplantation, ICP mit Tetraspastik (die irrtümlich jahrelang für eine PNP gehalten wurde), Rollifahrerin seit Mai 2008, Tinnitus, Hörgeräteträgerin seit 12/2010, Zustand nach Schlaganfall am 29.012014 mit Hemiparese rechts

Liebe Grüße
Julia
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günni
Stamm-User
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Dabei seit: 22.10.2008
Beiträge: 789
Wohnort: Alsfeld

BeitragVerfasst am: 17.04.2009, 07:05    Titel: Antworten mit Zitat

sag mal, julia

ist denn diese "polyneuropathie" auch klar und eindeutig diagnostiziert worden? warst du in einem MRT gerät und wurde auch eine sog. "lumbalpunktion" durchgeführt?

fage deshalb so, weil diese krankheit doch auch öfter mal mit einer ms verwechselt wird...???

günni

_________________
ms kranker e-rolli fahrer
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großerlöwe
Mitglied
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Dabei seit: 11.10.2009
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 11.12.2009, 19:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Julia,ich höre gerade das erste Mal von den Symtomen.
Haben bei mir auch diese Polyneuropathie festgestellt.
Würde dir gerne viel Kraft schicken,habe diese bei weitem nicht so schlimm.
ich merke es halt bei Belastung sehr stark und das ich bedeutend weniger
Kraft habe.Ich vergesse zum Beispiel sehr viel!!
Habe jetzt am 12.01.10 eine Reha in Bad Oeynhausen.Würde gern mal mehr von dir wissen und hören wenn du magst
Lass dich nur nicht herunter kriegen.Schreibe mir doch mal.


liebe Grüsse der Löwe Laughing
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rainer
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Dabei seit: 08.09.2008
Beiträge: 3
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 11.12.2009, 23:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Juleneo !!


Ich leide seit einer Lebertransplantation an der Polyneuropathie (CIP) die im lauf der Jahre immer schlimmer wurde und jetzt sogar die Funktion der Verdauungsorgane einschränkt. Lange Zeit bekam ich "Gabapentin" (..ist eigentl. die 1.Wahl), jedoch wirkte dies im lauf der Jahre nicht mehr befriedigend. Ich bekomme jetzt seit ein paar Wochen "Lyrica" . was bis jetzt den Anschein hat dass es bei mir besser wirkt.
Achte darauf dass du regelmäßig und kontinuierlich Krankengymnastik bekommst (auch wenn Ärzte wegen Rezept meckern) und so viel wie möglich tust, um deine Beweglichkeit zu erhalten .
Meines Wissens nach ist es in vielen Fällen möglich dem Fortschritt der Krankheit auf diese Weise entgegen zu wirken.

Ich hoffe dass du mit den bevorstehenden Untersuchungen und Behandlungen den gewünschten Erfolg hast und wünsch dir alles Gute.


.............viele Grüße Smile
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rainer
Neumitglied
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Dabei seit: 08.09.2008
Beiträge: 3
Wohnort: Stuttgart

BeitragVerfasst am: 12.12.2009, 05:33    Titel: Antworten mit Zitat

Nochmal Hallo Juleneo !

PS zu meinem Beitrag oben.....


Ich sah erst nach dem ich den Beitrag geschrieben hab , daß du ja wahrscheinlich fast die selbe Krankheitsgeschichte hinter dir hast wie ich (..ebenfalls Lebertransplantiert, usw). Würde mich interessieren wie du das so alles überstanden hast und eventuell mit dir Erfahrungen austauschen. Ich hatte das Pech daß mir bis jetzt jeder Rehaantrag (3 Versuche) von der Krankenkasse abgelehnt wurde . So wie du schreibst, bist du gerade in einer Kur - hoffe sie hilft dir deine Beschwerden zu lindern.

....wäre schön von dir was zu hören


.............nochmal Grüße von Rainer PC
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Sir Peter
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Dabei seit: 03.10.2012
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 04.10.2012, 03:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Leute,

es wurde bei mir Periphere Polyneuropathie festgestellt, bin schon seit einen Jahr Krankeschrieben und war vor kurzen 2 Wochen im Krankenhaus, habe dort eine Schmerztherapie gemacht, erfolglos. Ich weiß nicht mehr weiter, wurde gerne noch eine Reha oder Kur machen. Ist es sinnvoll überhaupt eine Reha oder Kur zu machen und was für eine?

Grüße Peter
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Rosi
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Dabei seit: 01.02.2011
Beiträge: 959

BeitragVerfasst am: 04.10.2012, 17:57    Titel: Antworten mit Zitat

....
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