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Gegen die Spastik, was kann ich tun?
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Rabuma
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Dabei seit: 01.02.2009
Beiträge: 18
Wohnort: Alzenau

BeitragVerfasst am: 04.02.2009, 18:42    Titel: Gegen die Spastik, was kann ich tun? Antworten mit Zitat

Da ich an einer spastischen Tetraparese leide, und Baclofen oral eingenommen bei mir nicht mehr viel hilft, habe ich Fragen an euch:
Hat jemand Erfahrungen mit einer Baclofenpumpe?
Kennt jemand das Medikament Sirdalud?
Was macht ihr gegen den Tonus?
Wäre super nett, wenn ich hier Antworten bekomme. Ich selbst habe zweimal wöchentlich KG und auch zweimal Ergo. Aber nach den Anwendungen ist die Spastik leider sofort wieder präsent.
Hoffe auf hilfreiche Tipps,
lieb grüßend
Jürgen
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Ines S.
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Dabei seit: 10.04.2008
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Wohnort: Bielefeld

BeitragVerfasst am: 04.02.2009, 21:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jürgen!

Ich habe selbst eine Baclofenpumpe und komme sehr gut damit klar.
Habe vorher auch die ganze Medikamentenpalette durch genommen und nix hat mehr richtig geholfen.

Sirdalud nehme ich noch zusätzlich zur Nacht. Hilft bei mir gut gegen die Krämpfe.

Vielleicht könnte Dir auch Botox helfen.

Wenn Du weitere Fragen hast, immer zu

Gruß
Ines

_________________
7/76 Spastische Spinalparalyse, Rollifahrerin, Baclofenpumpe, Diabetes
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Sinale
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Dabei seit: 08.11.2006
Beiträge: 3246

BeitragVerfasst am: 04.02.2009, 22:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jürgen,

probleme mit einem zu hohen Tonus bei der ICP kennen viele hier im Forum. Deshalb habe ich die folgenden Links herausgesucht. Evtl. sind sie hilfreich für dich. Über die Suchfunktion wirst du noch mehr Beiträge zum Thema finden. Ich selbst nehme mehr Kg als früher in Anspruch und teste ab und zu Medikamente. Sehr hilfreich ist bei mir auch die Nutzung einer Heizdecke in liegender Position.

Sinale hat folgendes geschrieben:


Hier
http://www.REHAtalk.de/phpBB2/ftopic6236.html

und hier:

http://www.REHAtalk.de/phpBB2/ftopic6328.html

In dieser Vorstellung wird über dieses Thema geschrieben:

http://www.REHAtalk.de/phpBB2/ftopic6225.html

Zum Thema Medikamente und Spastik siehe hier:

http://www.REHAtalk.de/phpBB2/ftopic6513-0-asc-0.html


Gruß
Sinale

_________________
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin
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BeitragVerfasst am: 04.02.2009, 23:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jürgen,

ich habe auch schon alle Medis die es in dem Bereich gibt durch. Haben alle irgendwie geholfen aber immer nur eine begrenzte Zeit. Hast du denn schon andere Medis als Baclofen und Sirdalud versucht?


LG
Sarah
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Rabuma
Mitglied
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Dabei seit: 01.02.2009
Beiträge: 18
Wohnort: Alzenau

BeitragVerfasst am: 04.02.2009, 23:51    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr seid echt lieb!
Vielen Dank
Ja, habe gerade Tolperison versucht. Hat mir aber überhaupt nicht geholfen. Gabapentin hilft mir auch nicht mehr. Was hat denn euch richtig gut geholfen?

Grüße
Jürgen
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Ines S.
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Dabei seit: 10.04.2008
Beiträge: 234
Wohnort: Bielefeld

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 00:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jürgen!

Also bei mir hat am besten das Botox und die Pumpe geholfen.
Der Nachteil der oralen Medis ist ja immer die Müdigkeit.
Tolpersion hilft bei gut gege Muskel,- Schmerzen und Krämpfe, aber nicht wirklich tonussekend.

Gruß
Ines

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BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 08:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jürgen,

mir hat nebst Tolperisohydrochlorid (Viveo) was noch recht neu ist, auch Dantrolen (Dantamacrin) relativ gut geholfen. Botox kann man bei mir zum Beispiel vergessen, da müsste man mich ja fast an einen Botoxtank anschließen. Shocked Laughing Der Doc meinte damals, er wüsste nicht wo er das sinnvoll einsetzten kann da ich an zu vielen "Ecken" stärker betroffen bin.

Richtige Ratschläge kann man da eigentlich schlecht geben, es ist eben jeder Spastiker anders und jeder muss für sich rausfinden was ihm hilft.

Ich kenne Gabapentin nur als Einsatz bei Epilepsie. Hast du das etwa gegen die Spastik bekommen? Shocked

LG
Sarah
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Ines S.
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Dabei seit: 10.04.2008
Beiträge: 234
Wohnort: Bielefeld

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 08:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sarah!

Mydocalm und Tolperison (Viveo) ist das gleich. Der Unterschied ist nur, dass Viveo höher dosiert ist.
Dantrolen habe ich auch eine zeitlang genommen, wobei es ja nicht das Mittel erster Wahl ist, wegen Nebenwirkungen (Leber) und es wirkt nicht zentral, sondern am Muskel direkt.

Gabapentin oder auch Neurontin wird auch gegen Spastik, obwohl es eigentlich eine Epi-Medikament ist. Hat man wohl durch Zufall rausgefunden und es hilft auch bei neurophatischen Schmerzen.
Die antispastische Wirkung ist allerdings nicht so hoch, wie bei herkömmlichen Antispastika.

Nimmst Du noch das Dantrolen Sarah? Und in welcher Dosierung?

Gruß
Ines

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Norbert
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Dabei seit: 11.03.2006
Beiträge: 2359
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BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 10:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jürgen

leider ist es so, daß bei jedem Menschen die Spastik und der Tonus sehr unterschiedlich ausfällt. Zusätzlich spielt das Alter eine Rolle. Bei älteren Menschen kommen u. a. Fehlbelastungen der gesunden Gelenke bzw. Kontrakturen (Versteifungen) der gelähmten Gelenke hinzu. Deshalb gibt es leider kein Patenrezept um die Spastik zu beherrschen. Mir hilft KG nach dem Bobathprinzip und viel Wärme (gehe regelmäßig in die Sauna) und Bewegung wie Spazierengehen. Ich nutze auch seit ein paar Jahren eine Gehhilfe um die gesunden Gelenke zu entlasten. Medikamente brauche ich nicht.

LG Norbert

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Hemiparese links,(ICP von Geburt an) Beinverkürzung und Spitzfuß links, Beckenschiefstand, Gehhilfe Fischerstock rechts
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Rabuma
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Mitglied


Dabei seit: 01.02.2009
Beiträge: 18
Wohnort: Alzenau

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 12:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Norbert!

Ist mir schon klar, dass es kein Patentrezept gegen die Spastizität gibt, leider!

Vielen Dank für die vielen Tipps Euch allen. Es ist echt toll hier!

Mir tut Kälte punktuell eingesetzt (Eisbeutel oder Ähnliches) sehr gut. Dagegen bekommt mir Wärme gar nicht. Hat jemand ähnlichr Erfahrungen gemacht? Wenn ja, wie geht man damit um?
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hedwig1972
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Dabei seit: 09.01.2007
Beiträge: 1521
Wohnort: Deutschland

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 16:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jürgen!

Bei mir hilft die Kälte für die Hände.
Der Rest des Körpers braucht aber eher die Wärme.
Heiße Badewanne, Heizdecke oder solche Sachen.

In Sachen Antispastikum verhält sich meine Spastik total verrückt.
Ich habe Baclofen genommen, das war der totale Horror. Die Pumpe war auch im Gespräch, wurde aber vom Chirurgen selbst abgelehnt, da man nicht genau sagen konnte, ob diese bei meiner akut einschießenden Spastik tatsächlich hilft, oder gar die Spastik dann noch verschlimmert. Zumal ich auch noch laufe.
Ein Neurologe meinte dann Dantamacrin ausprobieren zu müssen, was eine Ganzkörperspastik vom feinsten auslöste.
Sirdalud am Tage eingenommen bewirkte auch das krasse Gegenteil.
Ich nehme jetzt nur noch 2 mg Sirdalud abends, wenn ich mich ins Bett lege, damit ich schlafen kann. Wenn ich es vor Schmerzen gar nicht mehr aushalte, wird ein Schmerzmittel eingesetzt und bei einer akut einschießenden Ganzkörperspastik spritzt ein Notarzt Diazepam und Ketanest.

Die Odyssee der Antispastika habe ich für mich persönlich eher abgehakt, denn das alles ist bei mir eher nach hinten los gegangen statt die Spastik zu reduzieren.

Aber wie Norbert schon sagte, jeder Mensch ist anders, also ist auch jede Spastik anders.

Liebe Grüße
Hedwig
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Birgit
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Dabei seit: 07.10.2005
Beiträge: 1048

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 17:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich habe bis heute noch nie etwas gegen Spastik eingenommen. Statt dessen habe ich die Kankengymnastikfrequenz erhöht. Das war für mich genau die richtige Lösung. Allerdings muss ich sagen, dass Freizeit eher zum Fremdwort geworden ist. Da aber viele Medikamente auch unzählige Nebenwirkungen haben, bin ich sicher hier den richtigen Weg zu gehen. Eine Patentlösung gibt es nicht!

Gruss Birgit

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Was man nicht aufgibt, hat man nie verloren. (Schiller: Maria Stuart II, 5. rzl)
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BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 17:35    Titel: Antworten mit Zitat

Ines S. hat folgendes geschrieben:


Nimmst Du noch das Dantrolen Sarah? Und in welcher Dosierung?


Hallo Ines,

nein ich nehme es nicht mehr. Nehme Viveo in der Dosierung 1-1-1. Also insgesamt 450mg am Tag.

Das Mydocalm und Viveo das gleiche ist, dessen bin ich mir im Klaren. Viveo wurde ja auch hauptsächlich deshalb entwickelt weil die meisten Patienten nicht unter 150mg pro Einnahme blieben.

Was sich bei mir auch geändert hat ist die Häufigkeit der Physiotherapie. Mein Partner ist von Beruf Physiotherapeut Cool. Da er fast immer zur "Verfügung" steht, kann er häufig bereits eingreifen bevor die kritischen Phasen kommen.

Momentan bin ich von der Spastik her sehr stabil. Liegt aber wohl auch viel daran dass sonst momentan alles sehr entspannt läuft, keine Infekte oder plötzlichen Wetteränderungen tragen auch ihr positives dazu bei.

LG
Sarah
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Ines S.
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Dabei seit: 10.04.2008
Beiträge: 234
Wohnort: Bielefeld

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

@Oetti das ist ja schon eine Menge Viveo, was Du da einnimmst. Ich kenne nur die Mydocalm mit 50 mg pro Tablette. Da müsste man ja dann Unmengen von schlucken

Cool einen Physiotherapeuten als Partner, dass hätte ich auch gerne Very Happy

@hedwig1972 wie oft kommt denn das vor, dass du eine Ganzkörperspastik bekommst. Echt heftig, dass dann der Notarzt kommen muss.

Gruß
Ines

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hedwig1972
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Dabei seit: 09.01.2007
Beiträge: 1521
Wohnort: Deutschland

BeitragVerfasst am: 05.02.2009, 22:05    Titel: Antworten mit Zitat

So einmal im Monat oder auch zweimal.
Ist ganz unterschiedlich. Mal so ein oder zwei Spastiken hintereinander, dann mal länger keine. Kann man gar nicht genau sagen.
Deshalb hat man auch keinen Ansatzpunkt was man tun könnte.

Gruß
Hedwig
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