Ich, der Halbseitenspastiker

gimp · Neumitglied Dabei seit: 10.10.2009 Beiträge: 2 Wohnort: Hannover

Hallo "Leidensgenossen",
ich bin Gimp. Ich wurde im August 1980 geboren. Sauerstoffmangel bei der Geburt führten zu meiner Hemiplegie (rechts). Heißt, meine rechte Körperhälfte ist gelähmt. Ich habe einen "normalen" Kindergarten besucht. "Normal" wie jedes andere Kind ging ich in eine Schule mit gesunden Kindern. Ich hatte das Glück trotz Handicap nie gehänselt worden zu sein, viele Freunde zu haben und - nicht zu vergessen- eine wunderbare Familie. Ich zeitlang trug ich eine Art "Schiene", die u.a. auch meinen Spitzfuß verbessern sollte. Ich trug sie mit 18 Jahren nicht mehr. Warum? Weil man sah, das der andere Schuh dicker war, als der andere.Ich habe mein Abitur nach abgeschlossener Berufsausbildung zum Techn. Zeichner nachgeholt und studiere nun. Bin Musiker in einer Band und habe eine zauberhafte Freundin an meiner Seite. Klingt alles ganz gut oder? Kein Grund sich zu beschweren. Doch ob ihr es glaubt oder nicht, ich werde von Jahr zu Jahr mit mit meinem Handicap konfrontiert. Sei es in der Bahn beim festhalten, auf Konzerten beim länger Stehen und beim Stadtbummel. Es geht nicht mehr so leicht wie es mal war. Um genau dies vorzubeugen mach ich seit ca 5 Jahren Krafttraining. Heb Gewichte (ca 30 klio) und fahr Rad. Vor zwei wochen warf mich dann eine Art "Hexenschuss" zurück in die Realität. Ich konnte mich kaum bewegen. Sitzen war nicht mehr möglich. Ich musste ins Krankenhaus, dann zum Orthopäden. Nun habe ich Krankengymnastik und begegne den Menschen, den ich jahrelang versucht hab zu vergessen: mir, dem Halbseitenspastiker. Der humpelt und Probleme hat seine Behinderung in der Öffentlichkeit zu verstecken. Warum schreib ich das? Weil es raus muss. Ich erwarte vielleicht gar keine großartigen Antworten oder ähnliches. Vielleicht gehts jemandem trotzdem so wie mir. Sich in seinem eigenen Körper fremd fühlen. Ja, so kann man das nennen. Fremd im eigenen Körper. Nächste Woche muss ich zur großen Untersuchung ins Annastift. Das sollte ich eigentlich jedes Jahr tun-machs aber nicht. Es ist drei Jahre als ich das letzte Mal dort war. Denn ich hab Angst. Angst vor der Zukunft. Angst davor, alles verschlimmert sich und Angst alles zu verlieren.
Warum ich euch das jetzt schreibe, weiß ich nicht genau...

Gimp

sandy01 · Verfasst am: 10.10.2009, 20:36 Titel:

Dann mach ich mal den Anfang hier......

Hallo und wilkommen hier in unserem schönen Forum. Es gibt hier so viele nette und verständnisvolle User und bestimmt ist auch der ein oder andere dabei, der ähnliches durchmacht wie du. Hier wird niemand ausgelacht...eher wird miteinander gelacht. Ich denke im großen und ganzen wirst auch du dich hier bestimmt genauso wohl fühlen wie die meisten von uns hier.

LG Sandy

SandraMal · Verfasst am: 10.10.2009, 21:01 Titel:

Hallo Gimp,
auch von mir, ein herzliches Hallo im Forum.

Ich gehöre zu den Leidensgenossen, deren Spastik sich im Laufe der letzten Jahre verschlechtert hat. Nach intensiver KG in der Kindheit, hatte ich nach der letzten OP im Teenageralter ca. 15 Jahre relativ wenig Probleme durch die Spastik. Seit ein paar Jahren nimmt die Spastik immer weiter zu. Erst habe ich dies versucht zu ignorieren und mit allen Mitteln zu bekämpfen. Dies klappte auch ein paar Jahre, hatte aber auch seinen Preis. Ich war immer mehr erschöpft und machte immer weniger außerhalb der Arbeit. Die Spastik wurde dadurch natürlich auch immer mehr.

Seit Anfang diesen Jahres bin ich wieder in neurologischer Behandlung. Die Neurologin schickte mich zur Reha und stellte mich auf Antispastika ein. Weiterhin mache ich jetzt auch wieder KG nach Bobath, was mir sehr gut tut.

Gruß Sandra

hedwig1972 · Verfasst am: 11.10.2009, 00:07 Titel:

Hallo Gimp!

Herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich bin seit meiner Geburt Tetraspastikerin.
Bei mir hat sich die Spastik zunächst eigentlich immer nur verbessert. Wenn man bedenkt wie ich geboren wurde ein direktes Wunder! Bin auch in einen Kindergarten mit Nichtbehinderten gegangen, auch die Schule lief "normal" ab, Ausbildung abgeschlossen, alles soweit in bester Ordnung, rein in die Arbeitswelt. Ich habe mein Leben eigentlich grundsätzlich mit nichtbehinderten Menschen verbracht und sehr viel
dadurch gelernt. Meine Spastik habe ich durchaus wahrgenommen, aber sie betraf ja nur das Gangbild. Bis dann von heute auf morgen eine massive Verschlechterung eintrat mit akut einschießenden sehr schmerzhaften Spastiken, die sogar den Notarzt erforderlich machten - und bis heute ist das so geblieben.

Auch ich habe manchmal Tage, an denen wirklich gar nichts mehr geht und ich merke mehr und mehr wie der Alltag - auch ohne den ganz großen Supergau - immer mühsamer wird. Verstecken musste ich meine Spastik allerdings bisher nie. Wäre ja auch nicht gegangen, sie ist ja schon für alle ersichtlich! Da würde ich mir ja selbst Märchen erzählen!
Aber ich denke, das machen wir alle durch, dass wir manchmal überhaupt nicht mehr weiterwissen, gerade dann, wenn's mal wieder schlechter aussieht. Du darfst Dich davon nicht derart runterziehen lassen.
Mir haben die Reha-Verfahren, die ich bisher machen durfte - größtenteils geholfen. Es traten Besserungen ein und ich wurde besser mit der Behinderung fertig, also im Alltag. Regelmäßige KG ist ein MUSS, wenn ich auch manchmal so gar keine Lust habe.
Ich gönne mir aber auch schon mal eine klitzekleine Auszeit. Muss schon mal sein. Ist mal gut für die Seele.

Jedenfalls wünsche ich Dir erst einmal viel Spass hier und einen guten Austausch. Scheu Dich nicht einfach mal mitzuschreiben und zu erzählen wie es Dir geht.
Hier wird niemand ausgegrenzt oder ausgelacht! Fühl Dich wohl hier!

Liebe Grüße
Hedwig

cd12 · Verfasst am: 11.10.2009, 08:47 Titel:

Hallo Gimp,

herzlich willkommen im Forum. Ich wünsche dir viel Spaß beim mitlesen- und schreiben. Very Happy

Kleine1980 · Verfasst am: 11.10.2009, 09:47 Titel:

Hallo Gimp,

auch von mir ein herzliches Willkommen und viel Spass hier.

Gruß Kleine

Mariechen · Verfasst am: 11.10.2009, 10:53 Titel:

Hallo Gimp, beck

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum. Ich habe auch eine Hemiparese

/Hemiplegie auf der rechten Seite! Also bin ich sozusagen eine Leidensgenossin von dir! Wink

Hast du deine Hemiplegie schon seit Geburt an? Ich hatte im Alter von 2 Jahren eine seltene Erkrankung die sich Rasmussen Encephalitis nennt, dadurch kam auch die Hemiparese

/Hemiplegie zum vorschein.

Liebe Grüße
Mariechen

gimp · Verfasst am: 11.10.2009, 11:26 Titel:

Hallo meine Lieben..,

erstmal "wow" und danke. Denn ich hätte nie gedacht, dass ich hier so aufgenommen werden würde. Wahrscheinlich ist es für mich wichtig zu wissen, dass es Menschen gibt, denen es ähnlich geht. Und das mit der "Verschlimmerung" kennt ihr wohl hin und wieder auch.

Ich sprech jetzt keinen von euch genau an, weil ihr alle super geantwortet habt usw. Also "drück euch" und danke - im Ernst.

Dennoch habe ich mir jetzt eine Frage gestellt. Ihr geht ja alle größtenteils zur KG. Was macht ihr denn daheim und das Ganze zu "unterstützen"? Habt ihr da irgendwelche Mittel?
Wie gesagt, ich mach seit Jahren Krafttraining und jetzt wurde mir geraten, diesen Sport ein wenug "einzuschränken". Was aber, wenn ich mehr Bewegung will, als KG?

Anne Friedel · Verfasst am: 11.10.2009, 11:37 Titel:

Hey Du!

Mmh... Also ich hab meine Spastik noch nicht lange, die Ursache ist noch recht ungeklärt. Aber so ganz grundsätzlich: Hör auf deinen Körper. Gut ist, was gut tut.
Auch wenn sich im Moment alles fremd anfühlt, und unvertraut, geh einfach mal offen auf deinen "neuen" Körper zu, freunde dich mit ihm an, lern ihn kennen.
Er weiß schon, was er braucht und was er kann. Da kannst du ihm vertrauen.

Und dann schau einfach, wieviel Bewegung (und welche - Bewegung muß ja auch nicht unbedingt Krafttraining sein) ihm und damit auch dir guttut und wo dein Körper jetzt vielleicht eine neue Grenze zieht.

Der Spezialist für deinen Körper bist du - du steckst ja schließlich drin... Wink

Liebe Grüße

Anne

ifre_ha77 · Verfasst am: 11.10.2009, 11:53 Titel:

halli hallo

na, dann will ich mich auch mal zu wort melden und dir ein liebes hallo entgegenwerfen. ich bin ina, 32 jahre alt, aus hagen (nrw).neben einigen anderen behinderungen (Spina Bifida

mit Hydrocephalus

, leichte augenprobleme) habe ich nach tethered cord-diagnose im jahr 1993 mit etwas ähnlichem wie einer spastik zu kämpfen. meine hände machen oft nicht das, was ich gerne hätte. einmal in der woche habe ich ergotherapie und einmal krankengymnastik. dazu kommt mein mothomed, das ich dank meiner ergo inzwischen habe. da sitze ich jeden tag eine weile dran. dann wären da noch der rollstuhltanz und kegeln. eigentlich wird das ganze durch tischtennis vervollständigt, aber da ist wieder mal eine pause angesagt, weil wir die räume nicht mehr nutzen können.

viel spaß im forum und herzliche grüße
von ina

elik · Stamm-User Dabei seit: 14.02.2008 Beiträge: 460

Hallo Gimp,

herzlich Willkommen hier im Forum.

LG
Eli

SandraH · Stamm-User Dabei seit: 10.06.2009 Beiträge: 265

Hallo Gimp,

herzlich Willkommen in diesem Forum.

Ich habe ebenfalls eine durch Sauerstoffmangel während der Geburt verursachte Hemiparese

(bei mir links). Genau wie Du habe ich einen "normalen" Kindergarten und eine "normale" Schule besucht. Die ganzen Jahre habe ich mir überhaupt keine Gedanken über die Behinderung gemacht, es war ja von klein auf "normal" für mich. Als ich 13 war, fing es an mit Schmerzen in dieser Seite, die ersten Jahre in großen Abständen und das wurde zuerst immer für Ischias gehalten. Als ich 19 war, gab es schon mal eine Verschlimmerung. Da fing es eigentlich bei mir an, dass ich mich zum ersten mal intensiver mit meinem Handicap auseinandergesetzt habe. In den letzten Jahren gab es auch schon ein paar Dinge, die vor Jahren noch besser möglich waren. Zur KG gehe ich auch. Sportlich tue ich zusätzlich nicht ganz so viel, gehe spazieren, also baue das in den Alltag ein, indem ich Dinge zu Fuss erledige. Im Winter benutze ich den Heimtrainer / Fahrradergometer.

Ich bin froh über den Austausch hier im Forum. So im alltäglichen Leben habe ich gar nicht die Möglichkeit, mich mit Gleichbetroffenen zu unterhalten, die gleiche und ähnliche Probleme haben (eben weil ich keine kenne Wink

). Das tut mir richtig gut. Smile

Von anderen hier habe ich z. B. auch schon manches gelernt. Einige kennen sich richtig gut aus mit ihrem Körper und den Zusammenhängen. Das hat mich "früher" gar nicht so detailiert interessiert, aber es ist von Vorteil, wenn man besser über sich und den eigenen Körper (sowie die Vorgänge im Körper) Bescheid weiss.

Warum ich den letzten Abschnitt geschrieben habe? Weiß ich nicht genau. Vielleicht wollte ich Dich ermutigen, Dich hier weiter zu äußern und Dich mit anderen auszutauschen, indem ich Dir mitgeteilt habe, wie es mir bis jetzt hier ergangen ist. Unsere Handicaps sind ja auch ähnlich gelagert.

Also dann, ich wünsche Dir einen guten Erfahrungsaustausch in diesem Forum!

Gruß Sandra

SandraMal · Verfasst am: 11.10.2009, 20:03 Titel:

Hallo gimp,
ich war noch nie eine Sportskanone. Als meine Spastik letztes Jahr immer schlimmer wurde, habe ich aus Angst vor einer Verstärkung der Spastik bei Bewegung noch weniger gemacht.

In der Reha hatte ich viel Sport auf dem Therapieplan: Nordic Walking, Bewegungsbad, Gleichgewichtstraining, Dehngymnastik und Fahrradergometer. Dort habe ich gelernt, dass Sport mir gut tut.

Seitdem ich wieder zuhause bin, mache ich Wassergymnastik und versuche mindestens einmal pro Woche zu walken. (Gelingt mir aber nicht immer) Beides tut mir gut.

Ansonsten singe ich sehr gern. Ich nehme seit 2 Jahren Gesangsunterricht. Dies wirkt sich sehr gut auf meinen Muskeltonus aus, da ich nur dann die Töne richtig treffe, wenn der Muskeltonus der Aufgabe entsprechend ist und mein ganzer Körper klingen kann.

Die KG nutze ich zur Behandlung der Spastik, durch z.B.Dehnungsübungen, Gleichgewichtstraining und auch Behandlung der Schmerzen durch die Spastik.

Gruß Sandra

hedwig1972 · Verfasst am: 11.10.2009, 23:58 Titel:

Hi Gimp!

Zum Umgang mit der Spastik kann ich noch hinzufügen, dass es für mich am Anfang - als die Verschlechterung so massiv wurde, mit Notarzteinsatz und so weiter - auch ganz und gar nicht leicht war. Hatte ich vorher nur registriert, dass ich ein beschissenes Gangbild hatte, musste ich nun feststellen, dass ich viel mehr Probleme bekam, mit denen ich nicht gerechnet hatte, die ich noch nicht mal richtig kannte.

Erst ein Aufenthalt in der Uni-Klinik Bonn brachte Klarheit und mehr Erkenntnisse für mich. Ich bin den Weisskitteln dort bis heute über alle Maßen dankbar.
Aber trotzdem blieb die Frage was ich jetzt tun sollte, denn die ständigen einschießenden Spastiken waren auch psychisch nicht gut zu händeln. Dabei half mir eine Psychologin, die mich bis heute begleitet, wenn auch nicht mehr so häufig wie vor 13 Jahren.

Mittlerweile betrachte ich meine Spastik so ein bißchen als "eigenständig", wenn ich's einfach mal so ausdrücken darf. Sie ist meine "Untermieterin".
Manchmal kommt es zu Diskusionen was sie will und was sie nicht will.
Manchmal kriegt sie ihren Willen, aber meistens bestimme ich was läuft.
Und dann, bei den großen Ganzkörperspastiken ist eben Krieg, da bin ich machtlos und brauche Verstärkung!

Soll heißen, ich lerne - und das jeden Tag neu, weil jeder Tag anders ist, - mit meinem Körper zu komunizieren, reinzuhorchen was wann wie am besten ist, denn so kann ich es mir selber erträglicher machen.
Manchmal kann ich auch über die Spastik lachen! Ja, das geht durchaus!

Liebe Grüße
Hedwig

CC1981 · Verfasst am: 14.10.2009, 18:33 Titel:

Hallo Gimp,

herzlich willkommen hier im Forum. Auch ich bin eine halbseiten Spastikerin. Wie bei Du hab ich die Hemiparese

durch Sauerstoffmangel bei der Geburt.

Gruß Christina