Morbus Sudeck/CRPS

Donkey · Stamm-User Dabei seit: 23.02.2007 Beiträge: 501

Hallöchen ihr Lieben,
da ich ja nicht einfach kann, sondern nur kompliziert, habe ich mir nach einer Sprunggelenksfraktur einen Morbus Sudeck aufgehalst...
Habe nun 15 Tage lang stationär Infusionen mit Cortison und Durchblutungsfördernden Medikamenten erhalten. Die Beschwerden haben sich zwar gebessert, aber es ist immer noch sehr schmerzhaft und der Fuß nimmt im Laufe des Tages elefantöse Ausmaße an...

Hat jemand Erfahrung damit oder Tipps für mich?

LG
Donkey

LadyEternity · Stamm-User Dabei seit: 14.11.2008 Beiträge: 101

hey,

laut dem letzten Neurologe habe ich in meinem 2fach operierten Arm ein CRPS
laut Schmerztherapeut ist es "nur" chronisch rezidiv....joa

Wie sieht denn die weitere Behandlung aus?

Donkey · Stamm-User Dabei seit: 23.02.2007 Beiträge: 501

Hi!
Die weitere Behandlung muß ich fürchte ich noch ausdiskutieren...! Ich habe mehr Infos aus dem Internet bekommen, als vom Doc... Sad

Offensichtlich befindet sich das Ganze im 2. Stadium.
Die haben mich statinär zwei Wochen Lang mit Infusionen und Tabletten (Cortison, Novalgin, Hydergin forte und Dusodril), sowie Physiotherapie behandelt. Je nach Arzt bekam ich dann unterschiedliche Infos: Einmal hieß es, ich werde weiter Medikamente nehmen müßen und Physiotherapie, ein anderes mal hieß es zum Schluß wird hormongestützt was gegeben und entlassen wurde ich dann letztendlich ohne weitere Therapieempfehlung. Zur Zeit bekomme ich nur was gegen die Schmerzen und Physiotherapie zur Mobilisierung. Große Hoffnung setze ich auf meinen Orthopäden zu dem ich morgen erstmalig wieder "gehen" kann, der ist eigentlich sehr gründlich und sieht den Patienten immer als ganzes. Mit ihm möchte ich auch überlegen, ob es nicht doch ratsam wäre, einen Schmerztherapeuten aufzusuchen.
Leider konnte ich noch nichts über evt. mögliche Wechselwirkung von Spastik und CRPS finden.

Wie sind denn deine weiteren Erfahrungen mit dem Schmerztherapeuten?

LG
Donkey

LadyEternity · Stamm-User Dabei seit: 14.11.2008 Beiträge: 101

hey,

also ich habe leider auch eine fiese Reise hinter bis ich nen vernünftigen Arzt gefunden habe,auch bei Schmerztherapeuten gibt es unterschiede.Mein jetziger finde ich schon ziemlich gut,darf ihn auch immer anrufen wenns garnicht geht,aber er ist leider kein Gott,da bei mir Schmerztechnisch einiges anfällt ist es nicht immer so einfach.
Grundsätzlich kann ich dir eine Schmerzambulanz empfehlen welche auch interdisziplinär arbeitet....

Physiotherapie mache ich jetzt seit 2,5 jahren für den Arm,und ein ende ist nicht sicht,sobald ich aussetze fängt er wieder an abzubauen und zu versteifen.
WIe stark ist deine Spastik ausgeprägt?
Was nimmst du an Medis?

lg

Donkey · Stamm-User Dabei seit: 23.02.2007 Beiträge: 501

Hi !

Na dann mache ich mich mal auf die Suche!
Was meine Spastik angeht, kann ich glaube ich nicht groß meckern...! Die Feinmotorik ist links nur eingeschränkt verfügbar, ich habe es jedoch gelernt es gut zu kompensieren...
Die Muskulatur ist deulich schwächer und auch verkürzt, seit dem Bruch und dem CRPS ist die Spitzfußstellung wieder deutlich ausgeprägt... Für die Spastik nehme ich Baclofen, für das CRPS versuche ich es im Moment mit 1200 mg Ibuprofen am Tag, in der Hoffnung, daß die entzündungshemmende Wirkung sich positiv auswirkt. Zur Nacht habe ich Tilidin verordnet bekommen, aber solange ich es schmerzmäßig aushalte möchte ich das nicht unbedingt nehmen! Wird bei dir denn zur Zeit was mit Medis gemacht?

LG
Donley

LadyEternity · Stamm-User Dabei seit: 14.11.2008 Beiträge: 101

hey,

also durch habe ich fast schon alles an Medikamenten,teils wegen dem Arm aber auch nach meinem Unfall.
Aus welcher Gegend kommst du denn?Habt ihr ein Uniklinikum in der Gegend?

Für den Arm nehme ich wenns nicht geht Novalgin (dosis ist schmerzabhängig),Lidocain-Pflaster über Nacht,bei Bedarf Cortison Spritzen,Orthesen+Bandagen +Kg mit Ultraschall.
Habe auch Tilidin für den Bedarf bin aber kein großer Fan davon.Und wenn garnichts geht dann mal wieder Gips ...

Probiert habe ich schon Cox-2-Hemmer (Arcoxia),Ibuprofen,Tramaldol (bin höchst allergisch dagegen),AHP,Phlogenzym,Traumeel,usw.

Schön mal jmd gefunden zu haben dem es so ähnlich geht,freut mich!

grüße

Donkey · Stamm-User Dabei seit: 23.02.2007 Beiträge: 501

Okay...., ich mach gerade mal erst dicke Backen!
Puh, du hast ja schon einiges durch!
Große Kliniken versuche ich zu meiden, habe da traumatische Erfahrungen hinter mir, die ich noch nicht ganz los bin. Ich versuche gerade wieder ein wenig mehr Bewegung in den Fuß zu bekommen (mittels MBT-Schuhen), ich weiß aber noch nicht wie mir das bekommt. Ich hab mit meinem Physiotherapeuten überlegt, daß es ein Versuch wert ist. Kann sein, daß die Schmerzen wieder stärker werden, aber irgendwie kann ich doch nicht alles steif werden lassen Crying or Very sad

. Ich schätze mal, man muß genau den richtigen Grad zwischen Bewegung und Ruhe erwischen. Mir wurde gesagt, daß jeder Reiz des vegetativen Nervensystems wieder was auslösen könnte.
Barfuß gehen funktioniert schon nicht mehr, weil die Achillessehne und die Muskulatur sich verkürzt haben, abrollen geht auch nicht mehr. Das Sprunggelenk gibt nicht nach und im Bereich des Mittelfußes und der Zehen tuts doch ziemlich weh..
Naja, mit meiner Vorerkrankung hätte ich mir nen Marathon eh verkniffen... Wink

LG
Donkey

LadyEternity · Stamm-User Dabei seit: 14.11.2008 Beiträge: 101

hey !

Ja ich habe schon einiges durch,aber mittlerweile scheine ich eine ganz gute Kombi gefunden zu haben,denn richtige Aufälle mit wochenlang Gips werden seltener,...
Allerdings muss ich auch zugeben ,dass ich weiterhin reiten und Instrumente spiele,manchmal löst das auch ne Verhsclechterung aus...

Wie geht es dir denn in den letzten Tagen?Hast du das mit den MBT-Schuhen probiert?

lg

Donkey · Stamm-User Dabei seit: 23.02.2007 Beiträge: 501

Hi Lady,
jipp hab es ausprobiert und prompt sagt der Physiotherapeut: Der Fuß sah schon mal bedeutend besser aus. Scheinbar mache ich auch gerade die Erfahrung, daß ein zuviel an Bewegung zu 'ner Verschlechterung führt... Rolling Eyes

Aber wenn man es nicht ab und zu ausprobiert, kann man doch gar nicht feststellen, was machbar ist, oder?
Und irgendwie möchte man doch auch noch seine Hobbys pflegen können, das gehört doch zu einer guten Lebensqualität dazu..., daher kann ich gut verstehen, daß du das hin und Wieder machst! Gut daß ich meine auch im Sitzen ausführen kann. Ich male und singe! Obwohl es im Chor schon eine Erfahrung ist, als einzige im Sitzen zu singen, aber was nützt es!
Und nun muß ich mir echt was einfallen lassen, zur Zeit besitze ich exakt ein Paar Schuhe, daß ich schmerzfrei tragen kann...

Aber sind wir echt die einzigen Betroffenen hier im Forum....?
Hätt ich nicht gedacht!

LG
Donkey

Anne Friedel · Verfasst am: 24.02.2009, 18:37 Titel:

Ich muß euch mal zu den MBT-Schuhe löchern:

War nach den Dingern googeln und laut der Animation geht damit die Bewegung mehr auf die Muskulatur und weniger auf die Gelenke.
Nach einem Jahr ohne Laufen bekomme ich einfach die normale Abrollbewegung nicht mehr hin - und habe zudem das Problem, daß jede Belastung der Gelenke wieder Rheumaschmerzen macht. Ich komme also aus dem Laufen=Schub nicht raus.

Könnten solche Schuhe da Sinn machen? Was meint ihr?

Fragende Grüße

Anne

LadyEternity · Stamm-User Dabei seit: 14.11.2008 Beiträge: 101

Hey Donkey,

freut mich sehr dass du so regelmäßig antwortest,tut gut das wir uns austauschen können auch wenn ich ja kein klassische CRPS habe Smile

Es scheint wirklich nur die Mischung zwischen Bewegung und Ruhe zu helfen,so meine Erfahrungen und auch die Meinung meiner KG,sie sagt auch immer " Bei ihnen gibt es keinen PlanX sondern nur Problembezogen" dh musste ich mal ne Woche durchgängig die Orthes tragen geht es um Bewegung,gings ne Woche ganz gut kann man mal wieder Kraftaufbau probieren!

Was singt ihr denn im Chor?

Scheinen wirklich nicht viele CRPS Betroffene hier zu sein,allerdings ist es auch ein ziemlich unbekanntes Krankheitsbild (und viele Streiten sich drum..)

@Anne
Wegen den Schuhen würde ich eventuell mal den behandelnden Doc fragen?

lg

Anne Friedel · Verfasst am: 24.02.2009, 20:29 Titel:

Wenn's hier einen gäbe der nicht die letzte Niete wäre...

Bei mir fragt z.B. nicht die KK den Arzt, warum er so viel KG verschreibt, mich ruft die KK an und fragt, warum ich nicht endlich KG verschrieben kriege!

LadyEternity · Stamm-User Dabei seit: 14.11.2008 Beiträge: 101

hey Anne ,

dass ist natürlich übel.
Gibt es bei euch in der Gegend wirklich niemanden vernünftiges?Aus welchem Bundesland kommst du denn?

Anne Friedel · Verfasst am: 24.02.2009, 20:43 Titel:

Niedersachsen, Dümmer See.
Hier in der Ecke ist es wirklich schlimm - bin schon im November zur manuellen Therapie ins Saarland gefahren, zu meiner alten Therapeutin. Wir haben zwei brauchbare Ärzte - und beide nehmen keine Patienten mehr an bzw keine, die außerhalb ihres Einzugsgebietes wohnen. Selbst meine KK akzeptiert es erfreut, daß mich mein alter Hausarzt im Saarland per Email noch mitbehandelt,wenn nichts mehr geht.
Bin z.B. monatelang mit heftigen Nervenschmerzen am Hinterkopf rumgerollt. Sollten angeblich Verspannungen sein. Ja Sch... war's - einer der Halswirbel war um 90° verdreht. Sowas merken die hier aber nicht mal mit CT! Evil or Very Mad

LadyEternity · Stamm-User Dabei seit: 14.11.2008 Beiträge: 101

Das ist natürlich heftig,leider geht das ja auch immer wieder durch die Medien und die betroffende Kreise ( habe viel Ärzte als Freunde/Bekannte) das die Versorgung in Niedersachsen schlecht ist.

Krass ist ja schon wenn du bis ins Saarland fahren musst um vernünftig behandelt zu werden,...traurig

Kenn das aus dem Rettungsdienst ,man muss ja meistens das nähste KH anfahren,selbst wenn es im Umkreis bessere gibt...