Ein Hallo in die Runde!

[Ela63]

Hallo,
auch ich möchte mich gerne Vorstellen, nachdem ich immer mal zu dem einen oder anderen Thema mitgelesen habe.
Mein Name ist Manuela und ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder von 27 und 17 Jahren. Weiterhin leben bei uns noch zwei Hunde, ein Kater und zwei Vögel!
Seid dem letzten Jahr bekomme ich eine Diagnose nach der anderen, nachdem ich von meinen alten Hausärzten ( drei mal gewechselt) immer nur zu hören bekam: ... ja ihr Gewicht, da müssen Sie zuerst etwas tun, dann schauen wir mal weiter...
Ich muss dazu sagen, das ich von einem anfänglichen Gewicht, wo die Beschwerden sich öfters einstellten bis Heute, von 110 kg auf 180 kg "gewachsen" bin. Durch einen Zufall kam ich an meine jetzige Ärztin, die dann schnell erkannte das ich nicht der typische Esser bin, sondern bei mir irgend etwas nicht stimmen kann. Die vorherigen Ärzte kamen nie mal auf die Idee mich Röntgen zu lassen, weil die Knie schmerzten, nein da wurde nur die Tablettendosis erhöht und eine Spritze gegeben und die neuste Diät vorgeschlagen. Im letzten Jahr wurde dann ein Pyoderma Gangraenosum bei mir diagnostiziert, mit welchem ich auch fast drei Wochen in der Dermatologie lag. Danach nahmen die Dinge ihren Lauf.
Zu dem Zeitpunkt konnte ich aber schon nicht mehr wegen den Schmerzen ohne Gehhilfen laufen und entwickelten praktisch über Nacht in beiden Beinen ein chronisches Lymphödem. Beine wie ein Zeppelin. Nur schweben konnten die nicht. Dieses Problem wird mit wöchentlicher Lymphdrainage zu Leibe gerückt, und für zu Hause habe ich einen Lymphamat, den ich ein bis zweimal am Tag benutze. Feste Schuhe kann ich aber seid letzten April nicht mehr tragen. Im Krankenhaus stellte man dann das PG fest, welches in dieser Form mit meiner Stoffwechselerkrankung eine Autoimmunerkrankung bildet, die meinen Körper schön alle Pfunde behalten lässt, aber z.B. die Stelle an meinem Bein abstößt und so tut als gehöre es nicht zu mir. Durch zwischenzeitliche Röntgendiagnosen kam dann heraus, dass ich an verschiedenen Wirbeln der BWS und LWS Spangenbildungen habe und hochgradige Arthrose in beiden Beinen und Hüften mit verkürzten Schenkelhälsen. Zu meinem Stress und Belastungsasthma, was aber Gott sei Dank nicht mehr oft durchkommt, kam dann noch die Restless Legs. Demnächst soll ich dann noch zu einem Rheumatologen, um abzuklären ob ich eventuell eine Fibromyalgie entwickelt habe. Da ich stellenweise kaum Kraft in den Armen habe und sehr schnell ermüde.
Seid kurz vor Weihnachten habe ich für die Strecken außerhalb des Hauses einen Rollstuhl bekommen. Mein Mann ist ein Schatz und schiebt mich tapfer durch die Welt, was für mich wie ein neues Leben ist, nach fast zwei Jahren mehr drinnen sitzen als rauskommen, da an weitere Strecken zu Fuss nicht mehr zu denken ist. Aber durch meine Pfunde kann der Arme Kerl mich auch nicht überall hinbringen. Steigungen sind gar nicht drin. Daher und aus vielen weiteren Gründen soll ich nun einen E-Rolli bekommen. Eine große Auswahl bei meinen Dimensionen, gibt es ja nicht. Aber ich weiß auch nicht so recht was ich von dem Neo von Bischoff + Bischoff halten soll, den soll ich in zwei Wochen für eine Woche testen.
Hat von euch jemand Erfahrungen mit diesem E-Rolli?
Ach du meine Güte, jetzt habe ich aber ganz schön viel geschrieben, aber irgendwie musste das mal raus, denn meine Familie kann ich auch nicht immer volllullen , obwohl die sehr tapfer sind!!!
Ich danke euch das ihr euch die Zeit genommen habt meine Vorstellung zu lesen. Gewiss werde ich noch viele Fragen haben, als Neue. Aber vielleicht komme ich ja auch mal in die Lage anderen helfen zu können, das wäre schön!
Bis dahin,
herzliche Grüße
Ela

[Tanja]

Hallo Ela!

HERZLICH WILLKOMMEN HIER IM REHAtalk.
Mein Name ist Tanja ich bin 21 Jahre alt und habe Spina Bifida und Tethered Cord.
Schön das du zu uns gefunden hast, ich wünsche dir hier ganz viel Spaß beim mitlesen und mitschreiben.
Fühl dich wohl hier.

[elik]

Hallo Ela,

herzlich Willkommen hier im Forum.

LG
Eli

[Sinale]

Hallo Ela,

willkommen im Forum!

Wegen der Fragestellung E-Rollstuhl im Zusammenhang mit dem Eigengewicht kann dir evtl. dieses Thema hilfreich sein:

http://www.REHAtalk.de/phpBB2/ftopic7432-0.html

Mein Elektro-Rollstuhl, ein B 600 hat gemäß Prospekt bis 120 Kg Zuladungsmöglichkeit, als Sonderanfertigung bis 180 Kg.

LG
Sinale

[Norbert]

Hallo Ela

herzlich willkommen hier im Forum. Das Thema E-Rollstuhl wird hier im Forum ausführlich behandelt. Du mußt Dir nur etwas Mühe geben, die Beiträge hierzu im Forum zu suchen. Ich wünsche Dir viel Spaß beim Mitschreiben.

LG Norbert

[tiecker]

Hallo Ela,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

LG
Ralf

[erjotes]

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier! Auf einen guten Austausch, gewürzt mit super Unterhaltung und Informationen.

Bis denne mal und toi toi toi Euch!

Grüßle vom großen Fluß

[Kerstin W]

Hallo Ela,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich wünsche Dir viel Spass hier beim Mitlesen- und Schreiben und einen netten, regen Erfahrungsaustausch!

Herzliche Grüsse

Kerstin

[silke83]

Herrzlich willkommen!
Mensch da hast du aber schon ne Menge an Untersuchungen hinter dir und die vielen Diagnosen machen es sicher auch nicht leichter.

Kann man gegen diese PG und die lymphödeme sonst garnix anderes tun?

LG SIlke

[Ela63]

Vielen lieben Dank für den netten Empfang!

Sinale, dir vielen Dank für den Link, durch diesen regen Austausch habe ich zu euch gefunden, da ich bei Google den C 2000 eingegeben habe und dort dieses Thema gefunden habe.
Leider soll ich erst aus Kostengründen den Neo von Bischoff und Bischoff testen.

Silke, du fragst wegen meinem PG und den Lymphödemen. Das Pyoderma kann immer wieder neu entstehen, auch am anderen Bein, sobald ich irgendeine Veränderung, wie Rötungen oder kleine Pickel entdecke muss ich dort Cortisonsalbe draufgeben. Normalerweise kann man eine Cortisonbehandlung machen, aber wegen meinem hohen Gewicht und den anderen "Wehwehchen" gehen die Ärzte dieses Risiko nicht ein, weil ich mit Sicherheit weiter zunehmen würde. Da ich aber nicht abnehmen kann, durch die Autoimmunerkrankung, wäre das fatal.
Bei der Lymphe soll man ja normalerweise Druckverbände oder Strümpfe tragen, diese dürfen aber nicht an meine Beine wegen der PG, da diese zum einen noch nicht zu ist, und wenn sie mal verheilt, schneller wiederkommen oder an einer anderen Stelle ausbrechen kann, wenn dort Druck auf die Beine ausgeübt wird. So beisst sich der Hund in seinen eigenen Schwanz. Ich nehme seid fast einem Jahr nun die Autoimmunblocker und meinen kleinen Berg an Tabletten. Das PG ist Gott sei dank von einer Größe von 7 x 4 cm auf 3 x 1,5 cm zusammengeschrumpft. Da hilft einfach nur die Ruhe bewahren.

Herzliche Grüße vom stürmischen Niederrhein sendet euch allen,
Ela

[SandraH]

Hallo Ela,

herzlich Willkommen in diesem Forum auch von mir. Ich wünsche Dir einen guten Erfahrungsaustausch.

Viele Grüße Sandra

[neiben]

Moin,

willkommen im Club!!!


Gruß Norbert

[marion_]

Hallo Ela
etwas spät aber besser spät als nie ....Schön das Du nun auch hier bist ...
Auch von mir ein herzliches Willkommen ..
Ich wünsche dir hier viele Infos und tollen Austausch und einfach super schöne Gespräche im Chat oder im Forum.
Viel Spass und ich freue mich darauf Dich näher kennenzulernen.

Viele liebe Grüße
Marion